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这种罕见的疾病被困在“秘密疼痛”中!范围率

东方净记者Liu Yilin于5月27日报道:化学的Hidradenitis(HS)是一种罕见的皮肤病,被包括在全国性的“第二批稀有目录疾病”中。 HS患者面临诸如诊断困难,难度治疗和疾病负担重负担之类的困难。在一次会议上,在“超越新生活” HS待遇的“站起来和轮回”峰会论坛上,共同表示,目前,HS对我国的治疗已经进入了一个新的生物学家时代。为了进一步减轻患者经济的负担,实现现代药物的临床机会,减轻患者的疾病并改善生活质量,政策支持是直接的。这被称为“看不见的疾病”,患者经常对青少年生病。在我的国家,化脓性对冲中炎的扩散为每100,000人334,900,而70%以上的患者在诊断中移动到中度和严重。皮肤科系主任Ju Qiang教授在与上海Jiaotong大学医学院有关的Renji医院说,在临床实践中,HS通常发生在青春期后,但临床诊断的平均延迟为7。2年。许多患者在青春期(例如严重的痤疮)经历了HS的某些特征表现,但很容易引起人们的注意。因此,HS是青春期后的高范围,但实际上,青春期中已经有迹象。 Ju Qiang教授指出,作为一种进行性慢性炎症性皮肤病,如果在第一阶段没有治疗HS,则可能导致炎症的逐渐进展,从而导致皮肤破裂,脓肿和疤痕等症状。随着病情的进展,患者的疾病也会增加。 Ju Qiang教授强调,HS被称为“无形疾病”。因为它经常发生在腋下,腹股沟和臀部等隐藏区域,所以患者很尴尬地在第一阶段去看医生,导致延迟诊断。此外,该疾病容易重复,并且经常需要在另一个阶段进行手术治疗,但是术后率很高,患者均患有身体和精神损伤。准确性的治疗破坏了僵局,要求创新的药物“达到”。在过去的十年中,生物制剂已被批准在全球范围内进行HS指示,并于今年在中国正式推出,填补了Agwand的中度至重度患者的治疗。 Ju Qiang教授教导说,抗生素治疗受炎症伤口的深处和使用过程的限制,其有效性通常并不适合中度至严重的患者。靶向主要炎症因子的生物制剂已成为抗生素和手术后的一种新的强大治疗方法。 “生物制剂主要适用于中度至重度树杂化炎的患者化生的患者。因为该疾病具有显着的EFF根据患者的生活质量,这些患者通常对治疗具有很高的依从性,并且对遵循医生的指示具有很高的认识。 “ Ju Qiang教授补充说。与其他慢性皮肤疾病一样,HS还需要长期标准治疗来控制炎症和发育延迟。专家称,如果可以将生物制剂包括在医疗保险中并真正达到药物,则不仅会减轻患者的负担,还会减轻患者的负担,还可以遵守治疗。